A Chaillevette, on se mobilise pour Kélya. Kelya est une fillette âgée de trois ans, elle souffre du syndrome de Dias-Logan, un syndrome génétique très rare, puisqu’on recense seulement sept cas en France et soixante-dix sept dans le monde,  Une maladie orpheline liée à la mutation d’un gène. Peu d'études et de recherche scientifiques sur ce syndrome, mais un quotidien très difficile pour Kélya et ses parents Virginie et Alexis. Comme le confie sa maman. (Photo : DR)

Virginie et Alexis ont décidé de se retrousser les manches, ils ont donc créé l’association “Le Sourire de Kélya”. Objectif : faire connaître le syndrome Dias-Logan, aider la recherche, et collecter des fonds financiers pour aider Kélya dans son quotidien.

Kélya est inscrite à l’école, elle fera sa rentrée en septembre elle sera uniquement scolarisée le matin, avec l’accompagnement d’un AESH. Les parents lancent d’ailleurs un concours de dessin pour créer un emblème pour Kélya. Vous retrouvez l’association sur les réseaux sociaux : Le Sourire de Kélya